Dopo giorni di silenzio, torno per comunicare quella che a me è sembrata davvero una buona notizia.

Sembra che nella regione Emilia Romagna ci sia aria di cambiamenti per quanto riguarda l’erogazione dei prodotti senza glutine da parte dell’ A.U.S.L.. Infatti, stanno rinnovando le autorizzazioni per la fornitura di alimenti senza glutine soltando per pochi mesi, anzichè per un anno, in attesa dei nuovi moduli che permetteranno di acquistare i prodotti non solo nelle farmacie, ma anche nei supermercati. Le nuove autorizzazioni dovrebbero già essere distribuite, ma si stanno ancora discutendo dei particolari, fra i quali, se l’ordine possa essere effettuato in un unico negozio o in negozi diversi, e quindi in momenti diversi.

Così hanno giustificato il rinnovo per soli tre mesi, ad aprile. A questo punto, spero che da luglio si possa fare la spesa al supermercato distribuendo l’acquisto dei prodotti durante tutto il mese, evitando le dispense straripanti. In questo modo sarebbe anche più ponderata la spesa e, soprattutto sarebbe più facile trovare quei prodotti che in farmacia non arrivano mai.

A luglio il prossimo aggiornamento sull’argomento!

erogazione prodotti celiachia, prodotti celiaci

Nella mia città, Rimini, la Nuova Medicina Germanica ha trovato grande interesse. Per passaparola ho saputo che questo metodo di cura alternativo offre speranze di guarigione per ogni patologia, compresa la celiachia. Così ho contattato il referente, Claudio Trupiano, e l’ho incontrato.

Dal colloquio è emerso che la celiachia, che mi è stata diagnosticata nel 2005, è in realtà una risposta del mio organismo a un evento traumatico che ho vissuto nel periodo antecedente la diagnosi. E su questo sono d’accordo. Il glutine non c’entrava proprio niente! Secondo Trupiano, c’erano buone possibilità di ritorno a una vita libera dalla dieta aglutinata. Come?? Semplicemente assumendo ogni giorno piccolissime quantità di glutine, per aumentare la dose sempre più, fino al completo abbandono della dieta. Questo avrebbe permesso al mio corpo e alla mia mente di riabituarsi e convincersi della non tossicità del glutine.

Così ho deciso di prestare il mio corpo alla scienza e ho sperimentato questo metodo.

Inizialmente, all’assunzione di glutine seguivano mal di stomaco e nausea. Rassicurata da Trupiano, che ha parlato di reazioni normali date dalla paura, ho continuato ad incrementare la dose quotidiana di glutine fino ad avere costanti diarree e dolori di stomaco. Ho provato a interrompere il trattamento e i disturbi sono cessati (sarà stata la paura o la reazione al glutine?).

Non soddisfatta, ho fatto un secondo tentativo. Questa volta, i disturbi gastro-intestinali erano meno evidenti. Dopo tre mesi di dieta libera ho fatto gli esami del sangue e i risultati non sono stati buoni. Gli anticorpi AGA, EMA e Anti-transglutaminasi erano tutti positivi e la ferritina era molto bassa, segno di un cattivo assorbimento. Gli effetti di tutto questo sono stati dimagrimento e forte caduta dei capelli.

Il mio esperimento mi ha dimostrato l’inefficacia della Nuova medicina Germanica nella cura della celiachia. Naturalmente questa è solo la mia esperienza, non dico che non funzioni in assoluto. Non ho avuto modo di confrontarmi con altri celiaci che si sono rivolti alla NMG e ti invito a commentare se hai qualche informazione in proposito.

Una nota positiva è che in questo periodo di non-dieta ho scoperto che i cibi sognati anche di notte (come la brioche o il pane pugliese), in realtà non sono così buoni come me li ricordavo e mi hanno un po’ delusa. Deve essere perchè le cose che non possiamo avere sono sempre più appetitose!

Come promesso, ritorno dall’Irlanda con una piccola esperienza da raccontare. Il paese è bellissimo, la natura rigogliosa, la gente cordiale, il clima più clemente che qui (nonostante una pioggerella che ogni giorno immancabilmente si fa sentire). Ma c’è di più.

L’Irlanda è il paese che conta il più alto numero di celiaci al mondo. Quindi… si sono organizzati.

Io, devo dire la verità, non ho frequentato molto i ristoranti e i pubs. Infatti, avendo un bimbo piccolo con necessità di pappa e nanna a orari indiscutibili, abbiamo preferito noleggiare un camper a bordo del quale abbiamo compiuto un tour che ha toccato diverse città dell’Irlanda.

Prima di partire ho contattato l’Associazione Celiachia Irlandese che mi ha fornito diverse informazioni utili:

• Un elenco dei ristoranti e alberghi convenzionati con l’associazione (simile a quello italiano compilato dall’Associazione italiana Celiachia) che potete scaricare direttamente da questo blog

• Un elenco dei supermercati che offrono una gamma di prodotti senza glutine: Dunnes Stores, Tesco, Superquinn, Roches Stores, Super Valu. A questi io aggiungo Centra in cui ho trovato diversi alimenti per celiaci.

• I prodotti per celiaci si possono trovare anche in molti Health Food Stores e farmacie.

• Esiste un “prontuario” degli alimenti, simile a quello italiano dell’AIC, acquistabile contattando la Coeliac Society (Associazione Celiachia Irlandese) con 10 € più le spese di spedizione

• L’Associazione ha anche messo a disposizione una “carta per mangiare fuori” scritta in sei lingue, da consegnare al cameriere o al cuoco del ristorante in cui ci si trova, con le indicazioni per cucinare senza glutine

• Le aziende che producono alimenti per celiaci sono: Nutricia/Juvela, Gluten Free Foods, Kelkin, Heron Foods, Odlums

Non mi resta che augurare Buone Vacanze a chi sta per partire per quest’isola così bella, accogliente e gluten free!

Dal 16 al 18 settembre si svolgerà a Napoli un meeting internazionale sull’alimentazione dei celiaci. L’evento è patrocinato dalla Regione Campania, dalla Provincia di Napoli, dal Comune di Napoli, dall’Associazione Italiana Celiachia e dalla SIGA
(Società Italiana di Genetica Agraria) con la collaborazione dell’Istituto Italiano per gli Studi Filosofici .
Ritengo sia molto interessante per gli argomenti trattati e per lo spessore dei relatori. Quella che segue è una versione quasi definitiva del programma, quindi suscettibile a variazioni.

Sunday 16/09/2007

Arrival
19:00-22:00 Dinner to Royal Hotel
Monday 17/09/2007
9:00 – 9:20 Registration

9:30 – 10:00 Introductory speeches for the participants
Prof. Adriano Giannola
Professor of Economics of Banking, University of Naples “Federico II”
President Istituto Banco di Napoli – Fondazione
Prof. Catello Polito
Professor of Molecular Genetics, University of Naples “Federico II”
Director Institute of Genetics and Biophysics “A. Buzzati-Traverso”
Consiglio Nazionale delle Ricerche - Naples
Sig.ra Teresa D’Amato
President of AIC Campania
America Embassy in Italy
Lectures and Short Communications
Health Section :
Topics: Brief picture of celiac disease
Chairmen: Carolina Ciacci, Luigi Greco (Naples, Italy)
10:00 – 10:15 Carlo Catassi (Ancona, Italy) “Celiac disease in developing countries”
10:15 – 10:30 Norberto Pogna (Roma, Italy) “Variation in noxiousness of different cereal species for celiac patients”
10:30 – 10:45 Riccardo Troncone (Naples, Italy) “Gluten-free diet: problems of compliance and threshold for toxicity”
10:45 – 11:00 Salvatore Auricchio (Naples, Italy) “Mechanisms of gliadin damage in celiac disease”
11:00 – 11:15 Luigi Maiuri (Foggia, Italy) “The conundrum of innate immune responses in Celiac Disease

11:15 – 11:45 Coffee Break

Food-grade sorghum research :
Topics: Feeding for celiac patients, food grade sorghum agriculture, chemical components of food grade sorghum flour, food grade sorghum flour products
Chairmen: Maria Adele Cartenì, Nicola Caporaso (Naples, Italy)
11:45 – 12:00 Mitchell Tuinstra (Kansas, USA) “Food-Grade Sorghum Varieties and Production Considerations”
12:00 – 12:15 Tilman Schober (Kansas, USA) “Wheat-free food production from
Sorghum”
12:15 – 12:30 Sajid Alavi (Kansas, USA) “Sorghum flour-based pasta and expanded
snackproducts using extrusion processing”
12:30 – 12:45 Fadi Aramouni (Kansas, USA) “Challenges and Rewards that Face Product Developers in Formulating Sorghum Foods”
Keynote
12:45 – 13:15 Carol Fenster (Colorado, USA) “Using Sorghum in Gluten-Free Banking for Celiac Patients”
13:15 – 14:15 Lunch
Entrepreneurship section :
Topics: Academic spin off, corporate entrepreneurship, knowledge transfer, international intellectual capital, venture capital
Chairman: Prof. Vincenzo Maggioni (Naples, Italy)
14:30 – 14:45 Earl Roemer (Kansas, USA) “White grain sorghum: Production To
Consumer”
14:45 – 15:00 Paris Kokorotsikos (Greece) “Science based incubators and early
stage financing: tools for development of knowledge based enterprises”
15:00 – 15:15 Mario De Rosa (Naples, Italy) “The role of Regional Centres of Competence in knowledge transfer from Research to Industry: the experience of BiotekNet on Industrial Biotechnologies”
15:15 – 15:30 Manlio Del Giudice (Naples, Italy) “From academic research to intrapreneurship: scientists born, grow entrepreneurs”
15:30 – 15:45 Davide Dell’Anno (Naples, Italy) “An international perspective of
academic entrepreneurial research”
15:45 – 16:15 Coffee break
Round table
CHAIRMAN: John Edmondson (Editor Industry and Higher Education, UK)
16:15 – 17:45 Thomas Andersson & Piero Formica (Sweden) “Intellectual Venture Capitalists: the case of concerted entrepreneurship”
19:30 Starting from Hotel Royal to the Social evening event and Dinner in Casertavecchia with Neapolitan Performance
Tuesday 18/09/2007
Free day for excursions, at your own expense

A Rimini la pida se parsòt la pis un po’ ma tot…

La traduzione, per chi non “mastica” il dialetto romagnolo, suona così: a Rimini la piada con il prosciutto piace un po’ a tutti.

Eh sì, parole sante! Nemmeno i celiaci sono esclusi da quest’amore per la piadina! Ma come gustare questo prodotto tipico, ormai conosciuto in tutto il mondo, dimenticandosi del glutine, ovviamente presente nell’impasto?

Per fortuna, anche a Rimini e dintorni, sono presenti diversi hotel e ristoranti che offrono ai celiaci la possibilità di consumare pasti senza glutine, senza rinunciare ai piatti della tradizione romagnola.

Io non ne ho una conoscenza diretta (abitando a Rimini non ci ho mai passato le vacanze!). Se ti capiterà di trascorrere qualche giorno in uno di questi alberghi (o se ti è già capitato), ti invito a commentare affinchè la tua esperienza possa essere utile anche ad altri.

Ecco alcuni hotel “gluten free” di Rimini:

• Hotel Sabrina: è un albergo a conduzione familiare, situato nella zona di Miramare. Per i prezzi economici e le convenzioni con i parchi divertimento e le discoteche, è frequentato prevalentemente da giovani.

• Hotel Brezza: è situato ad 80 metri dal mare. La gestione è caratterizzata dall’ospitalità, la familiarità e la cortesia verso il cliente e dalla cura dedicata alla cucina.

• Hotel Aurora: situato a Viserba. Le ricette tradizionali della cucina casalinga romagnola sono preparate con gli stessi ingredienti genuini e la stessa cura di una volta.

• Hotel Cadiz: situato a Viserbella. Il punto di forza è la cucina curatissima e genuina che fonde la tradizione ai nuovi e più freschi sapori. Grande attenzione è posta alla selezione delle materie prime (frutta e ortaggi di produzione locale, carni e pesce con marchi Dop e Igp, formaggi tipici e/o particolari accompagnati da marmellate di produzione propria, dessert impastati a mano). Per i celiaci pane fresco ogni giorno primi piatti, pietanze di carne e pesce, dolci per la prima colazione e dessert. Inoltre, dieta vegetariana e, per i bambini, speciali menù di pappe su misura, brodi e passati di verdure biologici.

Il ristorante Matiss propone pizze e piatti tipici romagnoli a base di carne e pesce. E qui la piada è davvero buona!

Sul sito dell’Associazione Celiachia puoi trovare gli indirizzi e altri riferimenti.

Non mi resta che augurarti una buona vacanza senza glutine!

In Italia si stima che la celiachia abbia un’incidenza di un soggetto ogni 100/150 persone. I celiaci sarebbero quindi 400 mila. Di questi solo 35 mila sono stati diagnosticati. Gli altri sono inconsapevoli di essere celiaci. Ogni anno vengono effettuate 5 mila nuove diagnosi ed ogni anno nascono 2.800 bambini celiaci, con un incremento annuo del 9% (i dati sono dell’Associazione Italiana Celiachia). Tuttavia non è ancora  previsto uno screening di massa per la popolazione.

Da qualche tempo, in farmacia, è disponibile Xeliac Test, un monotest rapido su goccia di sangue. Può essere utilizzato direttamente a casa e non occorre l’impegnativa da parte del medico. Rappresenta uno screening di primo livello per misurare la presenza di anticorpi anti-transglutaminasi IgA (il marcatore immunologico più sensibile della celiachia).  In breve tempo permette di avere un responso sulla presenza di tali anticorpi. Costa circa 28€. Se il test risulta positivo, è necessario rivolgersi al medico per effettuare un’indagine più approfondita.

La diagnosi definitiva di celiachia (quella che permette l’esenzione ticket per gli esami correlati al morbo celiaco e la fornitura di alimenti senza glutine) può essere accertata solo da uno specialista. Viene effettuata attraverso due tipi di esami (che nel celiaco risultano positivi) :

• emato-cliniche per la ricerca di anticorpi anti-endomisio (EMA), anti-gliadina (AGA) e anti-trasglutaminasi serica tissutale (tTG).

• esame bioptico (esofago-gastro-duodeno endoscopia con biopsia del piccolo intestino). Viene prelevato ed esaminato al microscopio un piccolo frammento di mucosa intestinale. Questo esame mette in evidenza, nel celiaco, l’atrofia dei villi intestinali con ipertrofia delle cripte e l’aumento dei linfociti intraepiteliali.

Come ogni celiaco che si rispetti, faccio la spesa in farmacia (in parte). Ogni sei mesi vado all’ASL (Regione Emilia Romagna) a ritirare le “autorizzazioni alla fornitura alimenti speciali per pazienti affetti da celiachia“. In allegato mi viene consegnato un elenco di prodotti “mutuabili”. Poi presento il mio ordine in farmacia. A questo punto ci divrebbe essere: ritiro allegramente i miei prodotti. Ma la storia non finisce così!

In farmacia ottengo una serie di risposte di questo tipo:

• Non possono ordinare una parte dei prodotti perchè vendibili solo su grande distribuzione (vedi Coop, DS Food);
• Non riescono a contattare la maggior parte delle aziende presenti nell’elenco (e dire che siamo nell’era della globalizzazione!);
• I prodotti richiesti non sono presenti nei magazzini.

Il risultato è che da un elenco di trentotto pagine, la possibilità di scelta si riduce a meno della metà.

Dulcis in fundo, ti vorrei porre un paio di questioni che mi lasciano perplessa:

• Cosa ci fa sul suddetto elenco una “pasta al kamut di Nature Food”? Il kamut è fra i cereali vietati in quanto contenente glutine!
• Per quale motivo la ditta Probios rientra fra quelle mutuabili e invece non compare più sul prontuario AIC (vedi post precedente) in quanto “Indicazioni/informazioni in etichetta o su materiale pubblicitario: non consentite dalle norme vigenti o non corrette o riportanti messaggi ambigui nei confronti del consumatore celiaco”?

Se hai una risposta, ti prego di suggerirmela. Se hai altre domande, ti prego di condividerle. Perdona lo “sfogo” e grazie per averlo ascoltato!

La scoperta è stata fatta nei laboratori dell’Istituto Superiore di Sanità da un gruppo di studiosi coordinati da Massimo De Vincenzi, ricercatore del reparto Alimentazione, Nutrizione e Salute dell’ISS.

“L’identificazione di questo peptide, che non solo non è tossico, ma che sembra anche in grado di inibire la patologica risposta immunitaria che si scatena nei soggetti celiaci”, afferma De Vincenzi, responsabile della ricerca pubblicata su Pediatric Research, “potrebbe rappresentare una strategia terapeutica alternativa alla dieta, unico strumento finora a disposizione dei pazienti per evitare i sintomi della malattia. In questo studio siamo riusciti a descrivere, per la prima volta, gli effetti antagonisti di questo peptide che, a differenza di altre molecole individuate in studi precedenti, tutte sintetizzate artificialmente, è presente in natura nella farina di grano duro, ovvero in un cereale assolutamente bandito da una dieta priva di glutine”.

La molecola in questione si chiama 10mer. La “carta vincente” di questa sostanza, come hanno potuto osservare in vitro i ricercatori dell’ISS, sta nella sua abilità di prevenire nei celiaci l’attivazione e la proliferazione dei linfociti messi in moto nell’intestino di questi pazienti proprio dalla presenza del glutine, considerato dal loro sistema immunitario alla stregua di un agente infettivo, quindi da distruggere. “Modificando così il genoma della gliadina con una una sovraespressione del 10mer”, conclude De Vincenzi, “si potrebbe ottenere un tipo di frumento non tossico per i celiaci. Il risultato sarebbe un cereale dotato delle stesse qualità nutritive di quelli prodotti in natura, ma privo del potere di scatenare la malattia”.
(Fonte: Ufficio Stampa Istituto Superiore di Sanità) 

Ne hanno parlato giornali e telegiornali e questo articolo ha più o meno fatto il giro di tutti i blog sull’argomento. Tutti l’annunciano come una scoperta sensazionale che migliorerà la vita dei celiaci, fornendo loro una nuova qualità di grano. Un grano non tossico, un grano rivisto e corretto, un grano… strano. Sì, evviva. Penso a mio figlio e mi chiedo se sia meglio nutrirlo con un bel piatto di spaghetti costruiti in laboratorio o un sano risotto preparato da Madre Natura. Sarò all’antica, ma credo che opterei per il secondo!

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L’Associazione Italiana Celiachia pubblica periodicamente un prontuario su cui vengono elencati, per categoria, tutti i prodotti di libero commercio ritenuti “a minor rischio” di contaminazione da glutine. Le aziende interessate a comparire sul Prontuario AIC devono compilare un questionario predisposto dall’AIC e garantire l’assenza di contaminazioni, o comunque che il contenuto di glutine sia inferiore al limite (20 mg/kg). Nel caso di alimenti ad alto rischio (come la farina, la pasta, i prodotti da fornoconsentito , ecc.) è richiesta la notifica ministeriale. L’AIC verifica la validità delle dichiarazioni attraverso controlli analitici.

Il Prontuario AIC è uno strumento utilissimo nella scelta dei prodotti da acquistare. Però bisogna tener presente che non è esaustivo: non sono presenti tutte le aziende che mettono sul mercato prodotti privi di glutine. Non tutte le aziende rilasciano la documentazione richiesta dall’AIC o la presentano in ritardo e quindi non vengono menzionate. Inoltre l’AIC richiede un contributo economico che alcune aziende non sono disposte a versare.

Il consumatore ha a sua disposizione un altro valido strumento molto spesso sottovalutato, anzi, ritenuto superfluo: la lettura dell’etichetta. Le nuove normative (Decreto Legislativo 8 febbraio 2006 n. 114) ci danno la possibilità di trovare sull’etichetta molte informazioni utili riguardo ai prodotti. Va ricordato che tale normativa riguarda gli ingredienti contenuti nel prodotto indipendentemente dalla loro quantità (quindi anche inferiore ai valori consentiti e quindi utilizzabili dal celiaco) e non prende in considerazione le contaminazioni crociate (legate ad esempio alla presenza di farina di frumento sulle attrezzature). A questo proposito, da un’indagine di Movimento Consumatori risulta che su 120 campioni di prodotti analizzati il 22,5% contiene allergeni non dichiarati in etichetta.

In questo post di Silvano Deregibus puoi trovare un articolo interessante sull’indagine di Movimento Consumatori sopracitata.

Benvenuto nel mio blog!

Se sei arrivato fino a qui vuol dire che abbiamo qualcosa in comune: il glutine ci sta decisamente antipatico! O sta antipatico a qualcuno che conosci. Bene! Negli articoli che seguiranno potrai trovare molte informazioni utili sulla celiachia, sulla cucina e gli alimenti senza glutine, sulla spesa al supermercato, sulle novità che riguardano il morbo celiaco.

Tutto quanto deriva dalla mia piccola esperienza. Ho deciso di metterlo anche a tua disposizione. Magari ti può servire, o puoi darmi dei validi consigli. Del resto, si sà, mal comune mezzo gaudio…

A presto con la prima ricetta!